VUmc onderzoekers zetten internationale registratie hersenstamkanker op

Om meer kennis over het zeldzame ziektebeeld DIPG te krijgen zetten kinderoncoloog Dannis van Vuurden en arts/onderzoeker Sophie Veldhuijzen Van Zanten van VUmc een internationaal registratiesysteem op. Samenwerking en patiëntenregistratie zal volgens de oprichters leiden tot gezamenlijke behandelstudies, waardoor hopelijk binnen afzienbare tijd een verbetering rondom het ziektebeeld kan worden gezien. Hiernaast hopen zij dat de door hen beschreven methodologie als voorbeeld dient om ook andere zeldzame ziektebeelden op eenzelfde manier te organiseren en registreren.

De totstandkoming van het register werd voorafgegaan door de oprichting van het Europese SIOPE DIPG Netwerk. Dit DIPG Netwerk, is een internationale groep van artsen en onderzoekers, gericht op het vinden van genezing voor DIPG. Het netwerk is geïnitieerd door oudervereniging Stichting Semmy (www.stichtingsemmy.nl) en naast Dr. Van Vuurden en Dr. Veldhuijzen Van Zanten nemen ook IT- en consultancy bedrijven deel aan dit consortium. Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), experts op het gebied van registratie van kinderen met kanker, werd aangetrokken om de registratie te huisvesten.

Dankzij de internationale samenwerking van het SIOPE DIPG Netwerk en het opzetten van een SIOPE DIPG Registry kunnen de onderzoekers van VUmc Amsterdam nu beter onderzoek doen naar hersenstamkanker bij kinderen. Al meer dan 694 geanonimiseerde patiëntdata waaronder MRI scans en behandelmethodes zijn opgevoerd in het Registry, met de hoop dat de hoeveelheid data ervoor gaat zorgen dat er een oplossing komt voor deze -nog steeds dodelijke- ziekte bij kinderen.

Publicatie

In het artikel dat 21 januari verschenen is in Journal of Neuro-Oncology leggen de onderzoekers uit hoe het internationaal netwerk en registratiesysteem tot stand zijn gekomen. Hierbij wijden zij uit over aspecten van internationale regelgeving, de anonimiteit van gegevens en de bescherming van data. “Het is de bedoeling dat de komende jaren alle Europese kinderen met hersenstamkanker in de ‘SIOPE DIPG Registry’ worden geregistreerd om nog meer data te hebben om onderzoek op te doen,” legt Dr. Van Vuurden uit. “Inmiddels hebben ook landen als Rusland, Turkije en Mexico zich bij het netwerk aangesloten en bestaat het netwerk deelnemers uit maar liefst 27 landen.” Collega’s in de Verenigde Staten, Canada en Australië met wie Van Vuurden en Veldhuijzen Van Zanten intensief samenwerken, hebben een eigen registratiesysteem opgezet.

Glazen Huis

Recent kwam het DIPG ziektebeeld uitgebreid in de media, toen het jongetje Tijn, die aan deze ziekte lijdt, zich bij het Glazen Huis meldde om voor kinderen in Afrika geld op te halen tegen longontsteking.

De volledige publicatie is te lezen op: http://link.springer.com/article/10.1007/s11060-016-2363-y