Impact van reuma zwaar onderschat

Elke dag komen er 700 mensen bij met de diagnose reuma. Het totale aantal komt hiermee tot bijna 2 miljoen mensen die kampen met een vorm van reuma. Dat is 1 op de 9 Nederlanders. Daarmee is het een zeer veel voorkomende chronische ziekte in Nederland. Een derde ondervindt matige tot ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Ze worden beperkt door pijn, vermoeidheid of verminderde mobiliteit. Dit stelt het Reumafonds op basis van het grootschalige onderzoek ‘Reumatische aandoeningen in Nederland’. Dit onderzoek is uitgevoerd door NIVEL in het kader van het 90-jarig bestaan van het Reumafonds.

Leven met reuma anno 2016: medische vooruitgang, maar kwaliteit leven beperkt

Door veel onderzoek en verbetering in de behandeling van reuma is het ‘typerende beeld’ van reumapatiënten met kromme vingers of zittend in een rolstoel achterhaald. Onder reuma verstaan we chronische ontstekingsreuma, artrose, osteoporose en jicht. Reuma is nu een onzichtbare ziekte, maar heeft nog steeds een grote impact op het dagelijks leven. Reuma staat qua ziektelast op de 7e plaats van aandoeningen. 68% van de patiënten heeft problemen bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen, zoals het doen van boodschappen of een stukje fietsen. Ze scoren lager op kwaliteit van leven in vergelijking met andere Nederlanders. Doordat de beperkingen meestal niet zichtbaar zijn, zorgt deze grillige ziekte voor veel onbegrip in de (directe) omgeving. De helft van alle reumapatiënten ervaart hierbij onbegrip op hun werk, maar ook bij maatschappelijke instanties, vrienden en familie. Van alle mensen met een reumatische aandoening geeft 54% aan matig tot zeer eenzaam te zijn. `De meest kwetsbare mensen hebben de kleinste netwerken, dat laat onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau steeds weer zien. Sociaal isolement bedreigt de ervaren kwaliteit van leven, ook bij reumapatiënten`, aldus Kim Putters, directeur van het SCP.

Reuma raakt de portemonnee

Reumapatiënten kampen niet alleen met beperkingen in hun kwaliteit van leven, onbegrip en eenzaamheid, ook de financiële impact van de ziekte is groot. De helft van de reumapatiënten tussen de 40 en 65 jaar heeft geen betaalde baan, maar wel hoge zorgkosten die voor eigen rekening komen. Die kosten zijn de laatste jaren gestegen, mede door de afschaffing van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) in 2014. 60% van de patiënten is afhankelijk van medicijnen en  ruim een derde (37%) heeft veelvuldig fysiotherapie nodig. Voor deze behandelingen heeft 9 op de 10 reumapatiënten een aanvullende verzekering. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Mensen met een reumatische aandoening moeten zich uitgebreid aanvullend verzekeren en extra kosten maken voor oefen- en fysiotherapie. Het eigen risico is voor de meeste mensen met reuma een zekere uitgave, omdat ze standaard gebruikmaken van zorg. Wij doen een dringend beroep op overheid en zorgverzekeraars om  met een compensatie te komen voor deze zorgkosten door bijvoorbeeld verlaging van het eigen risico en te zorgen voor goede regelingen voor oefen- en fysiotherapie in zowel het basispakket als het aanvullende pakket.”

Over het onderzoek

Het onderzoek brengt de verschillende aspecten van leven met een reumatische aandoening in Nederland in kaart en is uitgevoerd door het NIVEL (Nederlands instituut onderzoek van de gezondheidszorg) in opdracht van het Reumafonds in het kader van haar 90-jarig bestaan. Uitgangspunt voor dit onderzoek vormt de populatie met een reumatische aandoening zoals bekend bij de huisarts. De belangrijkste resultaten op een rij:

1. In Nederland hebben  1,95 miljoen mensen een reumatische aandoening, oftewel 1 op 9 Nederlanders.
2. Reumatische aandoeningen staan op de 7de plaats van aandoeningen met de hoogste ziektelast.
3. 68% ondervindt enige tot zeer veel beperkingen in het dagelijks functioneren door pijn, verminderde mobiliteit of vermoeidheid.
4. Meer dan de helft van de mensen met een reumatische aandoening tussen 40- 65 jaar heeft geen betaalde baan.
5. 50% van alle patiënten met een reumatische aandoening ervaart onbegrip op hun werk, maar ook bij maatschappelijke instanties, vrienden en familie.
6. 54% van de mensen met een reumatische aandoening geeft aan matig tot zeer eenzaam te zijn.
7. 60% van de patiënten is afhankelijk van medicijnen en 37% heeft veelvuldig fysiotherapie nodig.

De gegevens zijn afkomstig uit het onderzoek ‘Reumatische aandoeningen in Nederland, ervaringen en kengetallen’, uitgevoerd door NIVEL in opdracht van het Reumafonds. Het volledige onderzoek wordt in maart 2017 gepubliceerd.