Mantelzorger: taboes zijn er om te doorbreken

Scrollend door mijn Facebook tijdlijn, viel mijn oog op een oproep: mantelzorgers gezocht die het leuk, interessant en/of belangrijk vinden om te bloggen over de zorg. Mensen die ervaringen en inzichten willen delen en bereid zijn de boel op stelten te zetten.

Alsof het zo moest zijn. Ik reageerde meteen en deed mijn verhaal in het kort. Voor mij is schrijven namelijk belangrijk omdat ik een heel specifieke ervaring wil delen. En ja, daarmee wil ik de boel op stelten zetten. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen die dit meemaken.

Vooral om anderen eigenlijk, want eerlijk gezegd ben bang dat tegen de tijd dat de situatie wijzigt, het voor mijn vader en mij te laat zal zijn. Ik hoop anderen te behoeden voor wat ik nu meemaak. Wat dat is? Een familie, ruzie en de starre regels in de zorg vanuit de zorginstelling…

Dit ben ik

Mijn naam is Tessa ik ben 41, opgegroeid in een kleine dorpje in de provincie en ik woon inmiddels al jaren in de Randstad. Daar droomde ik altijd al van en toen ik Hans - mijn man - ontmoette vervulde ik die droom. Ik ben de oudste van 2 kinderen, 1 jaar na mijn geboorte werd mijn zusje Marijke geboren.

We waren een normaal gezin en de band tussen ouders en kinderen was altijd hecht en warm. Zoals in veel gezinnen hadden mijn zusje en ik weleens ruzie. Oké, misschien een tandje erger dan in andere gezinnen, als ik het vergeleek met vriendinnen.

Lijnrecht

Marijke en ik hebben elkaar eigenlijk nooit gelegen. Te verschillend zal ik maar zeggen. We zijn altijd uitersten tegenover elkaar geweest. Een dove kan nog zien dat we familie zijn, maar een blinde zal dat nooit kunnen horen. Zoiets zeg maar.

Nadat we het huis uit gingen, hadden we niet veel contact meer. In de tijd dat mijn ouders uit elkaar gingen en mijn moeder een nieuwe man kreeg, werd Marijke zelfs boos op me. Ik accepteerde Govert namelijk en dat had ik haar moeten melden. Dat zij hem niet mocht was echter haar ding en ik ging er niet in mee. Had ik Govert niet geaccepteerd dan was mijn contact met mama ook minder geworden en dat had ik er niet voor over.

Een klein dal, maar het werd beter

Intussen was mijn vader in het oude huis blijven wonen en had hij het ontzettend moeilijk met alles. Constant zei hij vervelende dingen over mijn moeder en Govert. Het werd zo erg dat Marijke mijn vader zo goed als de rug toekeerde. Zelfs ik heb even afstand van hem genomen en gezegd dat ik weer zou langskomen als we normaal konden praten. Ik had er geen zin in dat hij mijn moeder steeds beledigde. Na anderhalve maand kwam ik bij mijn vader en spraken we alles uit. Het deed onze band goed. Waar hij het wel moeilijk mee bleef houden was het afstandelijke gedrag van mijn zus.

Een waarschuwing van mijn moeder

Mijn moeder werd ziek en overleed. Ik ben in die tijd zo vaak als ik kon langs geweest om de reservetijd die we hadden volop te benutten. Marijke en Govert waren inmiddels goede vrienden geworden. Dat deed mijn wenkbrauwen fronsen, maar ik hield me stil. In een gesprek met mijn moeder benoemde ik het wel. Haar reactie deed me schrikken: ‘Laat je niet door hen kisten, want ze zijn jaloers op je. Je krijgt het niet gemakkelijk met die twee.’

Toen ze een aantal weken na dat gesprek overleed, zag ik meteen dat ze gelijk had. Govert en Marijke beslisten alles en ik deed er niet toe. Ik was kapot van verdriet, ook omdat er op persoonlijk vlak nog een veel groter probleem speelde en ik besloot afstand van hen te nemen. Ik moest om mezelf denken en niet om hen.

We hadden dus geen contact en pas op het moment dat het as van mijn moeder werd uitgestrooid vonden Marijke en Govert het nodig mij uit te nodigen. Dat heb ik een plekje gegeven, maar juist DAT neem ik nu mee!

Dementie is lastig

Het duurde ruim een jaar voor Marijke weer contact met papa opnam. Vlak daarna kreeg mijn vader de diagnose dementie en ging hard achteruit. Op het moment dat hij nog zelfstandig woonde regelde ik veel vanuit huis voor hem en als ik vrij kon krijgen, ging ik mee naar de onderzoeken. Twee keer lukte het me niet. Het lukte Marijke ook niet, dus liet ze haar vrouw Charlie meegaan.

Mijn vader werd opgenomen in een zorginstelling. Gezien Marijke en Charlie op steenworp afstand van de instelling woonden was het handiger om Marijke eerste contactpersoon te maken. Zo gezegd, zo gedaan. Een beslissing waar ik nu de grootste spijt van heb. Dat had ik nooit moeten doen! Marijke hoort mij in te lichten over onze vader. Hoort ja, want dit doet ze nagenoeg niet.

Buitengesloten

Het begon dat ik dingen uit de persoonlijke map van mijn vader las. Hij was gevallen, hij kon niet meer zelfstandig zijn toiletbehoefte doen, hij had uit boosheid/frustratie een medebewoner geslagen en de ergste was dat hij ongezien van de gesloten afdeling was weggelopen.

Ik belde dagelijks om te vragen hoe het ging. En geen van deze zaken werden dan benoemd. Dat mocht, dat moest mijn zus doen….

Ik sprak haar erop aan, maar ze werd woest. In mijn persoonlijke blog ben ik erg open over mijn eigen leven en dat mocht niet van madam, want men sprak haar erop aan. Je begrijpt, de informatie over mijn eigen vader wordt niet gedeeld. Na het eerste zorgleefplan/gesprek word ik ook daar niet meer in gekend, dat doen Marijke en haar vrouw.

Totaal buitengesloten

Uiteraard heb ik de instelling ernaar gevraagd en verzocht of ik wellicht via een mail op de hoogte kan worden gehouden. Of dat ze me wel kunnen bellen als mijn vader zijn einde nadert of onverwachts is overleden. Ook vroeg ik of ik een link mocht hebben om thuis vanaf de pc in de map van mijn vader kon lezen. Dat mochten zij niet beslissen en vroegen toestemming aan Marijke.

Haar antwoord was NEE. Zij zal het einde zelf doen. Of ik dat geloof? Natuurlijk niet! Op het moment dat Marijke me triomfantelijk vertelde dat ze mijn moeders as uit hadden gestrooid in Toscane is mijn vertrouwen in haar compleet weggeslagen.

Voor mail gaf Marijke ook geen toestemming en hoewel ik wel in mijn vaders dossier mag kijken, is alleen als ik in de instelling ben en dan onder begeleiding van een verzorger.

Waarom kiezen ze een kant?

In het kort is dit de situatie: ik word door een jaloerse zus compleet afgesneden van mijn eigen vader die zorgbehoeftig is. Om eerlijk te zijn had ik medewerking van de instelling verwacht. Die is er niet gekomen. Ik begrijp dat ze het megadruk hebben, en ze verdienen een pluim voor zoveel inzet. Toch vind het schandelijk dat ze hun drukte als excuus gebruiken en in een familieruzie duidelijk een kant kiezen. Dat lijkt me niet aan hen.

Taboes zijn er om te doorbreken

Al eerder schreef ik op mijn persoonlijke blog over wat me gebeurde. Mijn schrijven werd gedeeld en ik kreeg veel reacties. Daarop ben ik eens gaan zoeken. In ongeveer 40% van de families in Nederland komt familieruzie voor en hebben familieleden geen contact meer met elkaar.

Om eerlijk te zijn schrok ik van de cijfers en de reacties op mijn blog en daarbuiten. Het blijkt echter wel dat hierop nog een taboe rust en dat is voor mij de reden om mijn verhaal te vertellen. Liever zou ik dat ook niet doen, maar er is een voorbeeld nodig om zaken veranderd te kunnen krijgen. En als ik met mijn verhaal de boel op stelten kan zetten en anderen het leed kan besparen dat ik nu doormaak, dan doe ik dat. Zo maak ik van iets negatiefs iets positiefs! Althans, dat is wat ik vurig hoop.

Volgende keer vertel ik verder. Ik hoop dat je meeleest.