Goed-bedoelde adviezen

Nog niet zo lang geleden sprak ik iemand die me vertelde dat een kennis van haar ook een autistisch kind had en dat het daar heel goed mee ging. Ze dacht dat ik misschien met deze kennis wilde praten om te zien of ze nog tips of advies voor me had. Het werd me duidelijk dat ze vond dat mijn zoon, waarvan ik dacht dat het de laatste tijd heel goed ging, in haar ogen nog steeds niet voldeed aan de verwachtingen en dat ik wel wat hulp kon gebruiken.

Ik probeerde haar uit te leggen dat ik niet direct om dit soort goed-bedoelde adviezen zit te wachten. Ik vertelde haar hoe vaak er niet iemand naar me toe kwam met een idee of opmerking hoe het wel zou werken. Ik probeerde uit te leggen, dat voor nu, ik me er even bij neer leg en zal zien hoe het gedrag van mijn kind zou ontwikkelen. Voorlopig heb ik even genoeg gedaan met medicatie, therapieën, handvatten etc.

Aan de andere kant van de lijn….stilte. Het gesprek liep niet bepaald lekker en we hingen op. Wat zal ze wel niet van me denken: heeft die haar kind helemaal opgegeven?!?! Ik heb haar sindsdien wel weer gezien, maar dit voorval hangt als een schaduw over ons heen. Haar afkeuring brengt bij mij weer twijfel.

Ze zeggen niet voor niks: Als je een kond met autisme hebt ontmoet; heb je één kind met autisme ontmoet. Elk kind en elke situatie is echt zoveel anders. Mensen hebben vaak niet in de gaten dat autisme geen ‘lijfelijke’ ziekte is. Er is geen uitsluitende test met een bepaalde behandeling. Je kunt medicijnen en therapieën uitproberen; en soms werkt het en vaak ook niet.

Autisme is ook niet één afgebakend dingetje. Het wordt niet voor niks aangeduid op een glijdende schaal van een spectrum. Sommigen zullen nooit leren lezen, anderen leiden een vrij normaal leven. Sommigen willen niet aangeraakt worden, anderen praten je de oren van het hoofd. Allemaal onder dezelfde noemer.

Dus, het horen van verhalen hoe iets wel werkte voor een ander kind met autisme, zegt mij niet zo veel. En dit horen voelt eerlijk gezegd vaak wreed en wijst weer eens op een falen van mijn kant. Natuurlijk steun ik mijn kind op alle mogelijke manieren. Proberen we een balans te vinden met medicijnen, therapie en andere aangereikte handvatten. Daar zijn we dag en nacht mee bezig. Verder accepteer ik m’n kind zoals hij is. En dan wil ik niet horen dat iemand eigenlijk vindt dat ik er niet goed mee om ga. Wij doen ons best. 24 uur per dag, 7 dagen in de week. En niet, zoals de meesten, gedurende de tijd van een telefoontje.

Als je echt wilt helpen, laat me dan weten dat je een boodschap voor me wilt doen. Of je m’n zoon ergens kan afzetten of ophalen. Of je iets waar ik echt niet aan toe kom uit handen kan nemen.

Dat is nou echt hulp waarop ik zit te wachten.